医学奇迹:“折叠人”身体被敲断4次,粉身碎骨只为成为普通人

  这张图片乍一看,好像左右两边没有什么联系,但其实这是同一个人在不同时期的照片。

  左图为手术前,右图为18岁发病前 图源:腾讯医典

  18岁前,李华和其他普通人一样,上着普通的学校,梦想着毕业后能尽快找一份普通的工作,减轻家里的负担。谁知,就是在这一年,

  他的平凡的梦想开始破碎了,人生走进了一条漫漫求医路

  。

  渐渐“石化”的身体

  李华得的这种病叫

  强直性脊柱炎

  ,这是一种自身免疫性疾病,关节处产生的炎症,会让四肢的大关节、脊柱的椎间盘纤维化、骨化,。

  但李华的身体不是一得病就“折叠”的,这其中经历了缓慢的过程。

  图中穿白衬衣、军绿色裤子的是发病前的李华图源:腾讯医典

  28年前,脚疼出现后,李华发现自己的腿脚活动度下降,慢慢地出现驼背的症状,身体也变得越来越僵硬。到了2004年,也就是李华30岁那年,

  他的身体彻底弯成了180度

  ,眼睛能看到的视野只有无法对焦的大腿以及身体的两侧。

  漫漫求医路

  从18岁到46岁,28年里,

  李华的起居、一日三餐都只能靠母亲照顾

  。

  母亲从40多岁开始照顾他,

  现在已经72岁了

  ,这过程中一家人也不是没有寻过医,问过药,一开始在湖南农村的诊所、医院都无法查明病情,直到12年后,李华才知道自己得的病叫强直性脊柱炎,但早已错过最佳治疗时机。

  图源:纪录片《打开折叠人生》

  

  但是李华的母亲没有放弃,只要听到哪里能治这种病,她都会带着李华去试一试。

  他们去过桂林、南京、成都等地治疗,但是效果并不明显,就连所谓的气功大师、号称能烧香治病的寺庙,他们都没有放过。

  每次出门求医,他们都是花光身上的积蓄,又回到湖南老家。在得知只有手术才有可能治好李华的病后,母子二人又辗转多地求医,

  然而手术风险太大,没有一家医院愿意为李华手术

  。

  后来,在病友群听说深圳大学总医院或许能治这个病,他们决定再试一次,辗转从湖南老家坐火车来到了深圳。

  “珠穆朗玛峰”式手术

  在深圳大学总医院,李华的主治医师

  陶惠人

  原是空军军医大学西京医院的骨科副主任、脊柱外科主任,近30年来,陶教授做过近万台各类脊柱手术,

  是我国脊柱外科手术的第一把手

  。

  然而即使老练如陶教授,在面对李华的骨骼扫描图时,也不免捏了一把汗——

  李华的脊柱严重变形弯曲,手术时稍有不慎都将造成终身瘫痪或死亡,手术风险极大

  。

  李华的三维重建影像 图源:腾讯医典

  陶教授看着李华的扫描图,心里难免捏了一把汗:

  这是一场“珠穆朗玛峰”式的手术

  ,它在临床上的难度相当于攀登珠峰,医患都面临着巨大的考验。

  由于手术涉及的面积广,病情复杂,需要对全身大量骨骼进行敲碎和重组,医学奇迹:“折叠人”身体被敲断4次,粉身碎骨只为成为普通人这场手术需要多个科室的协同完成,包括脊柱外科、感染科、麻醉科、放射科、关节外科、呼吸内科、消化科等。手术的每一个环节,需要的都是不同科室的医生之间紧密的合作。

  光是术前协商方案,陶惠人和手术团队就花了整整两周时间

  。

  医护人员跪在地上为李华做手术 图源:腾讯医典

  

  从2019年6月13日到12月13日,半年内他们实行了四期手术。

  这四期手术加起来花了将近48个小时

  ,医护人员比平时一台大手术的配置多出十倍不止。

  打开28年的折叠人生

  所幸,李华的手术很成功!但术后的考验才刚刚开始。

  李华需要重新学会正常站立、走路、上下床等等。由于二十多年的不正常体态,他早已经把这些看似简单的动作忘了,因此还不能马上回到正常生活,要在医院进行一系列的康复治疗。

  手术前后对比图源:纪录片《打开折叠人生》

  李华的母亲,已经照顾了他28年,从健壮的妇人到满头白发的老人。手术成功后,

  母亲终于再次看到了李华的正脸,李华也终于能用正常的视角看到母亲了

  。李华发现,妈妈苍老了许多,跟以前比多了很多白发。

  图源:纪录片《打开折叠人生》

  李华的母亲从前最怕的就是哪一天自己不在了,儿子没人照顾。现在她终于达成了毕生所愿——李华能够自己照顾自己了,这一天,也是母子二人的新生。

  “折叠人”背后的诊疗困境

  陶惠人教授说,全世界每1000人中就有2人会患强直性脊柱炎,

  但这种病在我国误诊率非常高

  ,许多患者平均五六年时间才能够确诊。强直性脊柱炎虽然属于风湿免疫疾病,但是它的症状体现在骨头、关节上,所以很多患者会前往到其他专科问诊,容易导致误诊,延误治疗时机。

  目前,中国的风湿免疫科医生只有7000多人,许多三级医院甚至没有专门的风湿免疫科,患者也因此错过了早期的诊断、治疗。

  今年(2020)4月底,我国首个用于治疗强直性脊柱炎的白介素类抑制剂药物——司库奇尤单抗,获得国家药监局批准。但强直性脊柱炎是一种慢性病,包括司库奇尤单抗在内的生物制剂需要长期用药,

  患者的经济负担成为了一个不得不面对的问题

  。再富有的家庭都会被疾病拖垮,何况是这种高发于青年时期,会影响一生的疾病。

  中国医师协会风湿免疫科医师分会会长

  曾小峰

  呼吁更多的强直性脊柱炎治疗新药能够进入医保,希望费用尽可能是中国的老百姓承担得起的。

  46岁这一年,对普通人来说不过是时间长河里平淡的一段时光,而对”折叠人“李华而言,却是沉寂半生后的第二次新生。衷心希望今后越来越多像李华一样的患者,能够得到好的治疗,重获健康的人生。

  参考资料:

  [1]《奇迹,折叠人复原了》.环球网.2020-07-15

  [2]《折叠人漫长求医28年!4次手术后终于能看见母亲头顶的白发》.腾讯医典.2020-04-24

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